Soins palliatifs : donner plus de vie aux jours, aux patients et leurs familles

Les services ambulatoires des hospices peuvent compléter les soins médicaux palliatifs pour les patients gravement malades et mourants. Ils s’occupent des personnes là où elles se trouvent – à la maison, dans une maison de retraite ou à l’hôpital. Mais leurs possibilités sont peu connues par rapport aux hospices.

Les services de soins palliatifs

Les premiers hospices  ont été fondés dans les années 1980. En 2010, la charte pour la prise en charge des personnes gravement malades et mourantes a suivi. La loi sur les soins palliatifs a été adoptée en 2015. Environ 120 000 employés des hospices s’engagent aujourd’hui à permettre aux personnes de mourir dans la dignité. Ils travaillent principalement sur une base volontaire, mais il faut aussi du personnel à plein temps pour structurer la cause, former les volontaires, assurer la formation continue et l’encadrement et coordonner le soutien.

Environ 1 500 services de soins palliatifs ambulatoires existent dans tout le pays. En outre, il existe 230 établissements hospitaliers. Ils sont financés par des subventions des compagnies d’assurance maladie et des dons. Les services sont gratuits pour l’assuré. Ce droit découle de l’article 39a SGB V.

Les soins ambulatoires en phase terminale sont destinés aux patients présentant une évolution de la maladie qui ne nécessitent pas de traitement hospitalier ou de soins (partiellement) hospitaliers. En outre, un service de soins palliatifs ambulatoires peut être actif dans l’hôpital pour le compte d’un opérateur hospitalier. Dans les deux cas, il est exigé que le service travaille en collaboration avec des services infirmiers et des médecins expérimentés en médecine palliative et qu’il soit sous la responsabilité professionnelle d’un spécialiste (infirmier) dûment qualifié et expérimenté.

Les volontaires prennent leur temps – un atout majeur pour tous les acteurs

Dans le service ambulatoire affilié, une bonne quarantaine d’hommes et de femmes sont actifs sur une base volontaire. Leur travail varie de quelques heures par mois à plusieurs heures par semaine. “Il est important avant tout que les volontaires soient engagés, fassent preuve d’empathie et soient capables de réfléchir à leurs actions”, déclare une coordinatrice.

La forme du soutien varie. Parfois, il s’agit d’une garde assise au lit d’une personne mourante dans une maison de soins ou un hôpital, parfois d’un accompagnement continu dans le milieu familial pendant plusieurs mois. Parfois, les bénévoles aident à réaliser un souhait particulier, qu’il s’agisse d’une excursion ou du plat préféré, parfois ils sont présents à l’heure du décès, parfois ce n’est pas possible ou souhaité. Afin de pouvoir répondre au mieux aux préoccupations de la personne en phase terminale, l’accompagnement doit commencer avant la phase finale de la vie. En outre, des entretiens de deuil ont lieu par la suite.

“Malheureusement, nos possibilités sont cependant peu connues par rapport aux hospices”, observe un membre du conseil d’administration de l’association des hospices. Cependant, des changements se dessinent qui donnent plus de poids aux soins ambulatoires.

Depuis 2007, les assurés ont droit à des soins palliatifs ambulatoires spécialisés (SAPV), qui mettent l’accent sur la coopération multiprofessionnelle au sein d’équipes de soins palliatifs. Il se distingue des soins palliatifs ambulatoires généraux (AAPV), qui sont principalement dispensés par des médecins de premier recours ayant une qualification de base en médecine palliative. Le nombre de médecins ayant des qualifications supplémentaires s’est multiplié ces dernières années pour atteindre 11 400 [2017], dont près de la moitié travaillent en ambulatoire. La pertinence de ce sujet se reflète désormais aussi dans les études médicales. Depuis quatre ans maintenant, la preuve de la performance en médecine de la douleur et en médecine palliative est obligatoire.

L’hôpital universitaire de Düsseldorf : exemple de réussite

Comme exemple de coopération réussie, on cite l’hôpital universitaire de Düsseldorf, dont le propre service de soins palliatifs ambulatoires s’occupe des patients en phase terminale dans les services. Si une sortie vers le domicile ou un établissement de soins est imminente, le service ambulatoire des soins palliatifs est informé avec le consentement du patient ou de ses proches afin de poursuivre les soins. Des accords de coopération similaires existent avec d’autres hôpitaux et maisons de retraite. Dans le secteur ambulatoire, le service des soins palliatifs s’appuie sur des entretiens personnels avec les médecins pour attirer l’attention sur lui.

Le temps donné est d’une grande valeur non seulement pour les malades en phase terminale, mais aussi pour les proches qui s’occupent d’eux, qui gagnent ainsi une certaine liberté pour leurs propres préoccupations, et pour les infirmières et les médecins professionnels, qui savent que leurs patients sont entre de bonnes mains et peuvent ainsi se consacrer au suivant.