Narcolepsie : qu’est-ce que c’est ?

Presque tout le monde en a fait l’expérience au moins une fois : vous êtes assis dans une longue réunion ou assistez à une conférence, et lentement vos yeux se ferment, vous vous endormez. Même une certaine somnolence après un déjeuner somptueux, le soi-disant coma de la soupe, n’a rien d’inhabituel. Cependant, si le sommeil vous rend souvent complètement dépourvu de préparation et incontrôlable pendant des activités qui requièrent en fait toute votre attention, cela peut être le signe d’une maladie appelée narcolepsie. Découvrez quelques généralités sur cette maladie.

Narcolepsie : origine du nom

La narcolepsie a été décrite pour la première fois en 1880 par Jean Baptiste Edouard Gélineau (1859-1906), qui a dérivé le nom “narcolepsie” des mots grecs narkosis (anesthésique) et lepsis (surprise). La narcolepsie ne doit pas être confondue avec l’épilepsie, mieux connue.

La narcolepsie ou aussi la maladie du sommeil

La narcolepsie est une maladie neurologique chronique, qui est probablement due à une déficience de la substance messagère hypocrétine dans le cerveau. Cela joue un rôle important dans la régulation du comportement sommeil-éveil. Il est typique pour presque tous les patients narcoleptiques qu’ils souffrent d’une somnolence diurne plus ou moins sévère. Dans les cas extrêmes, il se produit ce que l’on appelle des crises de sommeil impératives, contre lesquelles la personne concernée ne peut pas se défendre. Cela peut également se produire dans des situations inhabituelles, comme lorsque l’on mange ou que l’on conduit.

Une telle crise de sommeil peut durer d’une minute à une heure. Si un narcoleptique est réveillé tôt d’une crise de sommeil, il peut s’endormir à nouveau peu de temps après. Si le besoin narcoleptique de sommeil n’est pas satisfait, le besoin de sommeil s’additionne. La personne affectée se sent encore plus fatiguée. Cependant, s’il cède au besoin de dormir, le patient se sent rafraîchi et alerte, mais après un certain temps, une nouvelle crise de sommeil peut survenir.

Narcolepsie : signes et symptômes

Dans la plupart des cas, les premiers signes de narcolepsie apparaissent entre 15 et 30 ans. Cependant, les premiers signes de narcolepsie peuvent apparaître tôt ou tard. La narcolepsie (également appelée tétrade narcoleptique ou complexe de symptômes) se manifeste généralement par quatre symptômes principaux.

En outre, les actions typiques et automatisées sont souvent comptées. Par exemple, il peut arriver que des patients narcoleptiques s’endorment en marchant et courent donc devant une voiture. Les patients souffrant de narcolepsie doivent donc toujours prendre des mesures de sécurité particulières : les conducteurs souffrant de narcolepsie doivent immédiatement se ranger sur la droite en cas de crise de sommeil imminente pour éviter les accidents.

Les personnes souffrant de narcolepsie doivent également éviter le travail physique si possible. Toute personne qui continue à faire fonctionner des machines dangereuses pendant son sommeil peut également provoquer de graves accidents. Même au sein du ménage, des soins particuliers sont nécessaires. Il n’est pas rare que les malades s’endorment en cuisinant – si vous n’utilisez que les mauvaises épices, les choses se passeront bien.

Narcolepsie : diagnostic et évolution

Même de nombreux médecins ne peuvent pas toujours attribuer correctement les symptômes de la narcolepsie. Ils sont souvent confondues à tort avec ceux de l’épilepsie ou de la dépression ou, pire, interprétés à tort comme de la paresse délibérée. Il faut donc parfois de nombreuses années pour établir un diagnostic correct. Les effets sur l’environnement social peuvent en effet souvent conduire à la dépression, car la narcolepsie est non seulement longtemps méconnue mais souvent assimilée à un retard mental. Cependant, ce n’est pas le cas, la narcolepsie est une maladie purement organique.

Le diagnostic de la narcolepsie est compliqué par le fait que l’évolution de la maladie est souvent insidieuse. Souvent, pendant des années, il n’y a d’abord qu’une somnolence diurne accrue, suivie de crises de sommeil. On rapporte parfois que la cataplexie peut être déclenchée par le stress, des exigences excessives ou une maladie, par exemple. En général, la forme des symptômes de la narcolepsie peut varier considérablement d’un individu à l’autre.

Narcolepsie : thérapie et traitement

Bien que la narcolepsie ne puisse pas être évitée ou guérie selon les connaissances actuelles, le traitement des symptômes est recommandé car il peut aider la personne affectée à mieux faire face à sa maladie dans la vie quotidienne et professionnelle. Le modafinil est le premier choix pour le traitement de la somnolence diurne excessive dans la narcolepsie. Le modafinil augmente la vigilance pendant la journée en agissant sur les centres veille-sommeil du cerveau.

Parallèlement à cela, le sommeil nocturne des narcoleptiques est également régulé médicalement. Selon la gravité de la narcolepsie, les patients peuvent ainsi mener à nouveau une vie presque normale. Si vous pensez que vous souffrez de narcolepsie, il est donc logique de consulter un médecin dès le début.

Une fois le diagnostic de narcolepsie établi, il faut également informer ses proches, ses collègues et son employeur afin d’éviter d’éventuels malentendus ou de demander une aide sociale. La narcolepsie a le statut d’un handicap grave, qui peut également conduire à une incapacité totale de travail. Il est également important de traiter la narcolepsie à un stade précoce afin d’éviter le retrait social des personnes concernées.