Comment vivre avec une sclérose en plaques ?

Publié le : 09 avril 202113 mins de lecture

Contrairement à de nombreuses hypothèses, la sclérose en plaques peut mener une vie tout à fait normale. En ce qui concerne la nutrition, certains aspects peuvent être pris en compte. Le corps et l’âme peuvent tous deux bénéficier d’un exercice régulier. Cependant, le diagnostic de la maladie chronique représente généralement une réduction drastique de la vie des personnes atteintes, pour la plupart jeunes, et signifie une nouvelle définition de leur avenir professionnel et privé.

La nutrition dans la sclérose en plaques

Les déclencheurs exacts de la sclérose en plaques et les causes ne sont pas encore connus. La sclérose en plaques est particulièrement fréquente dans les pays industriellement développés au climat plus tempéré. Dans ces pays, les aliments riches en matières grasses comme la viande, la saucisse, le fromage et le beurre font partie du régime alimentaire. Le climat, l’alimentation et le mode de vie semblent avoir une influence sur la sclérose en plaques. Il n’existe aucune preuve scientifique qu’un régime alimentaire particulier ait un effet positif sur l’évolution de la sclérose en plaques. Seules les personnes atteintes de sclérose en plaques le soupçonnent et le signalent.

Comme dans les recommandations alimentaires générales, le régime alimentaire des EM doit être aussi équilibré et sain que possible, avec beaucoup de fruits et légumes frais et peu de viande et de graisse. Certaines substances messagères sont responsables de la réponse immunitaire mal dirigée dans la SEP. Celles-ci sont formées à partir de l’acide gras polyinsaturé arachidonique, que l’on trouve principalement dans les aliments pour animaux. C’est pourquoi le régime alimentaire des EM doit être limité à un maximum de deux repas de viande par semaine. Il faut éviter les saucisses et les abats gras. Au lieu de graisses animales comme le beurre, le saindoux et la graisse d’oie, la margarine diététique et les huiles végétales : huile de soja, huile de lin, huile de germe de blé conviennent. L’idéal serait une forte proportion d’acides gras oméga-3, dont il a été prouvé qu’ils inhibent la formation de substances inflammatoires dans l’organisme. En concentrations élevées, de nombreuses espèces de poissons possèdent également ces acides gras. Un régime alimentaire optimal comprend au moins deux à trois repas par semaine avec des poissons de mer gras.

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La sclérose en plaques : une alimentation saine en un coup d’œil

Le sport au service de la sclérose en plaques

Le sport a de nombreux effets positifs sur le corps et l’esprit, cela vaut également pour la sclérose en plaques. Par exemple, il améliore la conscience du corps et la mobilité, mais réduit également le risque de dépression. En général, le sport peut apporter toute une série de bienfaits pour la santé.

À quoi les personnes concernées doivent-elles prêter attention ?

Selon l’état actuel des connaissances, un mélange d’entraînement d’endurance et de force est le plus utile pour les personnes atteintes de sclérose en plaques. Il est important de trouver un niveau d’effort sain et d’éviter le surmenage. Deux à trois séances d’entraînement par semaine, d’une durée de 10 à 40 minutes chacune, sont recommandées. Comme la régulation de la température est souvent altérée chez les personnes atteintes de SEP, il est particulièrement important de veiller à ce que l’exercice ne soit pas effectué dans des pièces surchauffées ou dans une chaleur extrême à l’extérieur. Il est également conseillé de boire suffisamment de liquides avant, pendant et après l’exercice. Le phénomène appelé Uthoff se produit fréquemment dans la SEP. Cela signifie que les symptômes neurologiques s’aggravent lorsque la température du corps est augmentée par l’exercice. Cependant, cette situation s’estompe généralement après le sport et peut être à nouveau régulée, par exemple en prenant une douche froide. Il est conseillé de consulter votre médecin ou votre physiothérapeute avant de faire du sport afin d’obtenir les meilleurs effets thérapeutiques possibles.

Le choix du sport pour la sclérose en plaques

Plusieurs facteurs sont déterminants pour le choix de l’exercice. Tout d’abord, la condition physique joue un rôle majeur, ainsi que les symptômes qui sont apparus jusqu’à présent. Ensuite, bien sûr, les capacités individuelles et les préférences personnelles pour certains sports sont également importantes.

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Les sports qui ont prouvé leur efficacité chez les personnes atteintes de SEP

Nager est efficace pour la SEP : 

Idéal pour de nombreuses personnes atteintes de SEP, car l’apesanteur dans l’eau permet même de faire des exercices de gymnastique qui peuvent être limités en dehors de l’eau par la maladie. La natation peut améliorer l’endurance et la coordination, et a donc un effet positif sur les troubles du mouvement et la fatigue. La spasticité existante peut être minimisée par les séquences de mouvements. Cependant, lors de la natation, il faut noter qu’en cas de spasticité sévère, le risque d’hypertension musculaire peut également être augmenté par la flottabilité de l’eau. Par conséquent, les sports nautiques dans la SEP doivent être discutés au préalable avec un médecin ou un kinésithérapeute.

 Le Yoga pour mieux vivre avec une SEP :

Les mouvements typiques du yoga et les exercices d’étirement peuvent entraîner une amélioration de la spasticité. Les exercices de respiration du yoga provoquent une relaxation holistique du corps. Le renforcement et la coordination améliorent les perturbations dans les séquences de mouvements.

La marche nordique, bénéfique pour la SEP :

Idéale pour le système cardiovasculaire. La marche nordique entraîne l’endurance, renforce les bras et les jambes et améliore la coordination. La marche nordique peut avoir un effet positif sur l’ataxie, la spasticité et la paralysie, selon le stade de la SEP.

Tai Chi et ses avantages pour la SEP :

Des exercices de Tai Chi exécutés lentement et consciemment favorisent la coordination et entraînent l’équilibre. Les mouvements peuvent également réduire la spasticité en position debout.

Profession et lieu de travail avec la sclérose en plaques

Plus que les personnes en bonne santé, les personnes atteintes de SEP doivent veiller à éviter le stress physique et psychologique afin de bien vivre avec leur maladie. L’évolution de la SEP est très variable, si certaines personnes atteintes de SEP sont gravement handicapées, beaucoup d’autres peuvent bien vivre avec sans limitations majeures. Par conséquent, un diagnostic de sclérose en plaques ne devrait pas automatiquement déboucher sur un emploi. Au contraire, de nombreuses personnes touchées par la maladie s’en sortent mieux grâce à la distraction et à la confirmation par le travail. Les personnes atteintes de sclérose en plaques doivent également éviter autant que possible le stress au travail afin de ne pas provoquer une poussée de la maladie. C’est pourquoi les emplois de nuit ou à double vacation sont tout aussi inadaptés que les emplois à facteur de stress élevé ou les longs trajets. Le lieu de travail lui-même doit être conçu de manière à ce que vous vous sentiez à l’aise et puissiez travailler en toute tranquillité. Assurez-vous que la distance jusqu’aux toilettes les plus proches est la plus courte possible et que vous avez accès à une fenêtre que vous pouvez ouvrir pendant les heures de travail pour faire une courte pause à l’air frais.

Traitement ouvert de la maladie

Vous n’êtes pas obligé de signaler la maladie lors de l’entretien. Toutefois, si le travail exige beaucoup de vous et que vous n’êtes pas sûr de pouvoir l’exercer pleinement, vous devez en informer l’employeur potentiel. Cela s’applique également dans le cas d’un handicap grave confirmé. Si vous attendez de votre patron un soutien dans votre travail après avoir reçu un diagnostic de sclérose en plaques, sous la forme d’un horaire de travail flexible ou d’une mutation, vous devez l’informer de vos motivations. Toutefois, si vous pouvez conserver votre emploi actuel, il vous appartient de décider si vous informerez vos employeurs et vos collègues de la maladie. Réfléchissez à la manière dont vous voulez aborder ouvertement la maladie. Si le stress positif et la validation personnelle du défi que représente le travail sont importants et bénéfiques pour les personnes atteintes de SEP, un stress trop important peut rapidement avoir l’effet inverse. Cacher la maladie en dissimulant et en masquant les symptômes peut également avoir un effet négatif sur l’évolution de la maladie.

Si votre emploi offre un environnement de travail harmonieux, il peut être utile de jouer avec des cartes ouvertes. Informez vos collègues en détail sur la sclérose en plaques et sur vos symptômes et plaintes à ce sujet. Si vous avez des collègues compréhensifs, ils seront plus prévenants à l’avenir si vous souffrez de fatigue ou de manque de concentration. Cependant, vous devez également expliquer que vous ne vous retrouverez pas automatiquement en fauteuil roulant, mais que l’évolution de la maladie peut être tout à fait différente. De cette façon, vous enlevez la peur et la timidité de la SEP et montrez à vos collègues qu’ils peuvent continuer à compter sur un employé à part entière. Les patients atteints de sclérose en plaques ne sont pas légalement tenus de parler de la maladie sur le lieu de travail. À moins que les symptômes de la sclérose en plaques ne constituent un danger pour vous et pour les autres membres de votre personnel.

Lieu de travail

Des écrans et des claviers de très grande taille peuvent faciliter le travail sur PC, selon les symptômes. L’évolution de la sclérose en plaques étant difficile à prévoir, vous devez également vous demander si votre lieu de travail peut être accessible en fauteuil roulant si nécessaire ou s’il peut au moins être rendu accessible aux personnes handicapées. Comme les températures élevées peuvent être très pénibles pour de nombreuses personnes, assurez-vous que la température ambiante est aussi basse que possible. L’air conditionné est généralement utile en été. Si le travail normal avec la sclérose en plaques n’est pas possible dans votre bureau, vous pouvez discuter du travail à domicile avec votre patron. Cela permettrait également d’éliminer le trajet éventuellement pénible pour se rendre au travail. Si vous souffrez de vertiges, de perte d’équilibre et de manque de concentration, vous devez éviter de travailler en hauteur ou sur des machines lourdes. La décision d’une personne de se retirer de la vie active dépend avant tout de la gravité de son état de santé. Par exemple, s’il peut à peine sortir du lit en raison d’une fatigue et de douleurs extrêmes, un emploi à temps plein n’est plus envisageable. Toutefois, avant de quitter complètement votre emploi, il convient d’envisager des mesures telles que la reconversion, le travail à temps partiel, la retraite à temps partiel ou une mutation au sein de l’entreprise à un poste moins exigeant.

Cela contribue non seulement à l’indépendance financière et à la confiance en soi de la personne concernée, mais donne également au patron l’expérience et la compétence d’un employé de valeur. Toutefois, les personnes touchées qui s’en sortent assez bien et qui se sentent à l’aise dans leur travail peuvent facilement rester au travail. Après tout, plus d’un tiers de tous les patients atteints de sclérose en plaques travaillent dans un emploi normal jusqu’à l’âge de la retraite. Si vous n’êtes pas sûr de pouvoir répondre aux exigences d’un emploi à temps plein, vous devez d’abord en discuter avec votre médecin, puis avec votre employeur.

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